“No podemos evitar que más de 3 millones de familias sufran el drama de padecer una enfermedad poco frecuente. Pero sí paliar el sentimiento de soledad y aislamiento social, mostrándoles que su causa es también la nuestra, y hacemos todo lo posible para darla a conocer, que sea compartida, y ayudar a esas familias para que su enfermedad además de conocida, sea fruto de la atención y estudio por parte de los médicos y de la industria farmacéutica.”