La actividad, que tendrá lugar el próximo 19 de octubre en el Campus soriano de la Universidad de Valladolid, está patrocinada por la compañía Janssen y promovida por el Colegio de Farmacéuticos de Soria y la Fundación Mehuer, entidad dedicada a promover la investigación y la divulgación en torno estas patologías de baja prevalencia, que afectan a unas 150.000 personas en Castilla y León
Soria, 17 de octubre de 2022.- El Colegio de Farmacéuticos de Soria celebrará el próximo miércoles, 19 de octubre, en el Campus de Soria de la Universidad de Valladolid una nueva edición del Foro InnovaER, un espacio para el diálogo para favorecer medidas innovadoras que faciliten el acceso de las personas con enfermedades raras a sus tratamientos.
Tras seis ediciones anteriores celebradas en distintos lugares de la geografía española,–Sevilla, Madrid, Pamplona, Barcelona, Granada, Zaragoza y Burgos– la séptima edición de este foro analizará la ‘Situación actual de las Enfermedades Raras en Castilla y León’.
En concreto, se contará con la intervención de afectados estas patologías, su situación en la comunidad autónoma de Castilla y León, cómo ha influido la pandemia de COVID-19 en la atención de sus enfermedades o cómo influye igualmente la características geográficas de esta comunidad autónoma.
Tras la inauguración de la jornada, a las 12.30 h., que correrá a cargo de José Luis Ruiz Zapatero, vicerrector del Campus de Soria de la Universidad de Valladolid, el primer ponente de la cita será el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ALIBER y de la Fundación Feder, Juan Carrión, quien hará un análisis de la situación de las enfermedades raras en la comunidad castellanoleonesa.
Carrión ofrecerá su intervención ante una mesa institucional en la que se darán cita Alejandro Vázquez, consejero de Sanidad de la Junta de Castilla y León; Carlos Martínez, alcalde de Soria; Jesús Aguilar, presidente del Consejo General de Farmacéuticos; Javier Herradón; presidente del Consejo de Farmacéuticos de Castilla y León; Javier Alonso, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Soria; y Manuel Pérez, presidente de la Fundación Mehuer y el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.
A partir de las 16.30 h. proseguirá con la jornada con una mesa de debate, en la que representantes de colectivos de pacientes, investigadores y profesionales sanitarios analizarán cómo se afronta la atención a las personas con enfermedades raras en Castilla y León. En ella intervendrán Montserrat Encabo, médica de Atención Primaria y madre de afectada por Síndrome de Williams; Juan Romay, profesor de Sociología y Trabajo Social de la Universidad de Valladolid, y director del proyecto 'Soy raro...¿y qué?'; Borja Romero, doctor en Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad de Valladolid e integrante del proyecto ‘Soy raro…¿y qué?’; y Valentín del Villar, antiguo jefe de Servicio de Medicina Interna del Complejo Asistencial de Soria.
El acto estará abierta a todas las personas interesadas en asistir, hasta completar aforo.